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EURORDIS nombrado miembro rector del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras

reasearch lab techniciansLos pacientes europeos de enfermedades raras estarán representados en los órganos de gobierno del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras(IRDiRC, siglas en inglés). Béatrice de Montleau , miembro de la Junta directiva de EURORDIS y Maria Mavris, directora de Desarrollo Terapéutico, han sido nombradas para formar parte del Comité Ejecutivo y del Comité Científico de Terapias, respectivamente...  

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Comunidades Online de Pacientes de Enfermedades Raras
La Fundación de Cistinosis va a organizar el 7º Congreso Internacional de Cistinosis este verano en París junto con Cystinose France y AIRG France
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VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA


Lee relatos inspiradores de personas que tienen una enfermedad rara
Linda R. nos cuenta la vida de su hija con Narcolepsia, una enfermedad rara que produce un sueño excesivo y cataplejía.
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