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Bulletin électronique de l'AHTP Canada: 
Vol.6 No.2, juillet 
2016


Journée mondiale de l'HTP
En mauve pour la cause!
Le 5 mai dernier a marqué la 5ème Journée mondiale de sensibilisation à l’hypertension pulmonaire et les membres de la communauté d’HTP ont participé à des activités de sensibilisation à travers le monde! Ici au pays, nous avons été touché de voir autant de nos membres et supporteurs porter fièrement du mauve en célébration de la force et de la résilience de toutes les personnes touchées par l’HTP! Nous avons produit une compilation audio-visuelle des photos que nous avons reçues ou que nos membres ont mises en ligne sur les réseaux sociaux. Pour accéder à la compilation photo de la Journée mondiale de sensibilisation à l’HTP, veuillez cliquer ici.
 
Peindre le Canada en mauve pour la Journée mondiale de sensibilisation à l’HTP
Grâce aux efforts de nos membres, des monuments ont été illuminés partout au pays pour souligner la Journée mondiale de sensibilisation à l’HTP. Cette année, les monuments suivants ont scintillé en mauve pour la cause : BC Place et Telus Garden (Vancouver, CB); Chutes Niagara (Niagara, ON); Hôtel de ville (Plessisville, QC); Manoir du Lac (St-Ferdinand, QC); et la caserne des pompiers (Grand-Fall Windsor, TN). La ville de Bradford West-Gwillimbury en Ontario a également émis une proclamation officielle pour marquer le coup. Nous remercions Lynne Allen, la Fondation HTAPQ, Loretta Chu, et Tarya Laviolette, sans qui ces illuminations n’auraient pas été possibles!

Annonce: Symposium de l’AHTP Canada pour l’est du Canada (automne 2017)
L’AHTP Canada croit au rapprochement et à la création de liens entre les membres de la communauté canadienne d’HTP. Nous croyons également que les occasions de rapprochement communautaire devraient être accessibles au plus grand nombre de personnes possible. C’est pourquoi nous avons décidé qu’à compter de 2017, nous organiserons des symposiums régionaux dans différentes parties du pays plutôt qu’un congrès national.
 
Nous sommes heureux d’annoncer que le premier Symposium régional sur l’HTP pour l’est du Canada se tiendra à Toronto à l’automne 2017 (veuillez noter que des sessions en français seront disponibles au besoin). Nous organiserons par la suite un Symposium régional sur l’HTP pour l’ouest du Canada en 2018 – plus d’informations suivront. Les membres de l’AHTP Canada continueront d’être éligibles à de l’aide financière pour pouvoir assister au symposium qui se tiendra dans leur région.
 
Nous sommes enthousiastes à l’idée d’organiser des évènements éducatifs dans de nouveaux coins du pays ainsi que de continuer à soutenir l’important travail réalisé par nos partenaires provinciaux, la BCPHS et la Fondation HTAPQ (dont le prochain congrès se tiendra les 24 et 25 septembre à Québec). Nous avons hâte de travailler de concert avec nos membres pour donner forme à ces évènements. 

Coulisses du congrès international 2016 de la Pulmonary Hypertension Association
Le Congrès international sur l’HTP et les séances scientifiques de la Pulmonary Hypertension Association (PHA) ont eu lieu à Dallas, au Texas, du 17 au 19 juin. Le congrès a marqué le 25ème anniversaire de la PHA et la retraite de leur premier employé/PDG, Rino Aldrighetti. Notre directrice exécutive, Jamie Myrah, a assisté à l’événement et partage son expérience avec nous sur le thème du congrès, 25 ans de progrès : changer l’histoire de l’HTP :

Quel privilège ça a été d’assister à mon premier sommet international des leaders dans le domaine de l’HTP ainsi qu’au Congrès international de la PHA sur l’HTP. Ce fut un plaisir d’en apprendre d’avantage sur l’histoire de la PHA et de constater le progrès accompli par ses fondatrices, dont l’histoire a débuté sur une simple table de cuisine pour se rendre à une salle de bal de l’hôtel pleine de patients, d’aidants naturels, de scientifiques et de supporteurs. Ce fût remarquable d’en apprendre plus sur les nombreuses réalisations de la communauté internationale d’HTP – passant en moins de trente ans de zéro à 14 traitements approuvés par la FDA, ainsi que d’une seule association de patients aux États-Unis à plus de 80 dans le monde entier. Ce fût très agréable d’être parmi autant de visages souriants et de me joindre au flot de messages sur les réseaux sociaux ! 

Ma session préférée du congrès a été le discours d’ouverture, au courant duquel trois jeunes personnes dont le combat avec l’HTP a chacun été considérablement modifié grâce aux progrès réalisés dans le diagnostic et traitement de la maladie au cours des 20 dernières années. Leurs diplômes universitaires et leurs familles grandissantes ont témoigné de l’espoir qui existe pour les personnes atteintes d’HTP. Mon espoir est que cela a permis aux enfants atteints d’HTP qui étaient présents de rêver au futur la tête pleine d’ambitions. J’ai ressenti la même émotion lors de mon moment préféré du congrès, qui a eu lieu pendant la cérémonie de clôture deux jours plus tard. Ici, nous avons rencontré deux patients qui, quand ils se sont rencontrés la première fois au congrès en 2012, apprenaient chacun à faire face aux défis de vivre seul et de vieillir avec une maladie grave et progressive. Le fait qu’ils sont tombés amoureux n’a pas été facile, mais ils ont persévéré avec la conviction que « vivre avec l’HTP n’est pas une raison pour vous priver des choses qui rendent la vie digne d’être vécue ; au fait, c’est une raison de les vivre à fond ». Leur histoire d’engagement a conclut à merveille une fin de semaine pleine d’optimisme.
 
Je suis très reconnaissante que le congrès m’ait donné l’occasion de passer du temps avec notre « famille élargie ». Je vous remercie de m’avoir raconté vos histoires, de m’avoir présenté vos réflexions sur vos expériences les plus significatives, et de m’avoir introduite à vos amis au congrès. Merci à tous d’avoir fait en sorte que mon premier congrès sur l’HTP soit si mémorable !          

Projets d’été
Nous sommes heureux de vous présenter Faria Khan et Rahul Bhundhoo, qui ont rejoint notre équipe pour l’été et contribueront à concrétiser nos projets.

Étudiante maîtrise en santé publique à l’Université de la Saskatchewan, Faria Khan complète un stage au cours duquel elle travaille sur notre programme de diagnostic précoce :  « J’ai 24 ans et je suis née et ai grandi à Calgary, en Alberta. J’ai complété mon baccalauréat en sciences biologiques à l’Université de Calgary et je suis actuellement étudiante de deuxième cycle à l’Université de la Saskatchewan, complétant une maîtrise en santé publique. J’ai rejoint l’AHTP Canada pour mieux comprendre comment le rôle d’un professionnel de la santé publique se matérialise dans un « contexte réel », quand la théorie est mise en pratique. Je travaille actuellement sur le programme de diagnostic précoce, et poursuit le travail des stagiaires qui ont précédemment travaillé avec l’AHTP Canada. Le but de ce programme est de sensibiliser les prestataires de soins de santé et les patients potentiels à propos de l’HTP pour permettre des délais plus courts entre l’apparition des symptômes et le diagnostic. Cela aidera à garantir que les personnes atteintes d’HTP reçoivent les soins et l’attention dont ils ont besoin. Faire un stage avec l’AHTP Canada va me fournir les outils dont j’ai besoin pour évaluer efficacement la façon dont les compagnes sont exécutées par les organismes à but non lucratif, ainsi que d’apprendre à intégrer l’éducation, la représentation, la sensibilisation et la recherche pour habiliter les personnes touchées par l’HTP. C’est un plaisir d’être parmi une équipe dédiée et qui travaille fort ».
 
Rahul Bhundhoo a rejoint notre équipe en occupant le poste temporaire d’assistant aux communications et coordonnateur francophone : « Je suis un étudiant à l’université de Waterloo et je termine actuellement un baccalauréat en études de la santé. Je suis intéressé par le système santé et comment l’information médicale est communiquée au public. Depuis que j’ai commencé ma carrière universitaire, j’ai toujours su que je voulais être dans un domaine où je pourrais, directement ou indirectement, aider les autres. Bien que des études en médecine auraient été une option, je voulais étudier la santé dans une perspective plus large. Voilà comment je me suis intéressé à la gestion efficace de messages et à la communication interculturelle dans le domaine de la santé. Mon but est de donner accès à des renseignements précis, pertinents, et faciles à comprendre sur la santé à tout le monde, tout en tenant compte de la langue et du milieu culturel. À l’AHTP Canada, je suis chargé d’aider à l’élaboration d’une stratégie de communication francophone, et de traduire le contenu de notre site web et d’autres ressources éducatives. Puisque l’HTP n’est pas une maladie bien connue, il me fait plaisir de savoir que les membres de la communauté ont accès à de information pour se renseigner (soi et les autres) sur la maladie. Je suis heureux de contribuer à la sensibilisation car elle peut sauver des vies. » 

Subventions de démarrage de l’AHTP Canada
L’AHTP Canada met à la disposition de ses membres un budget limité pour soutenir des évènements spéciaux tels que des rencontres de groupes de soutien, des événements communautaires, des forums éducatifs, et des activités de levée de fonds. Nos subventions de démarrage sont conçues pour soutenir aider nos membres à organiser des événements au bénéfice de la communauté d’HTP. Si vous planifier des activités de sensibilisation pour le mois de novembre, préparez une rencontre spécial de votre groupe de soutien, ou avez des idées de projets à venir, nous vous invitons à remplir un formulaire de demande de subvention de démarrage. Pour obtenir plus d’information au sujet de ces bourses ou pour discuter de l’éligibilité de votre projet, veuillez contacter Jamie Myrah au jmyrah@phacanada.ca ou au 1-877-774-2226 x 101. Nous avons hâte de recevoir vos applications à temps pour le mois de sensibilisation à l’http en novembre! 

Bourses de recherche sur l’HTP de l’AHTP Canada et la famille Paroian
Nous sommes heureux d’annoncer que dans les derniers mois, nous avons remis deux bourses de recherche de 10 000$ chacune à de jeunes chercheuses travaillant dans le domaine de l’HTP. Les lauréates sont : Silvia Rinaldi, diététicienne et candidate au doctorat au Département des sciences de la santé de l’Université de l’ouest de l’Ontario; et Virginie F. Tanguay, chercheuse affiliée au Groupe de recherche en hypertension pulmonaire de l'IUCPQ. Nous vous les présentons ci-dessous. L'AHTP Canada remercie la famille Paroian de son généreux soutien. Nous encourageons nos membres à contribuer à notre fonds de recherche pour que nous puissions continuer de soutenir les jeunes chercheurs canadiens qui oeuvrent dans le domaine de l'HTP.

Silvia Rinaldi est diététicienne et candidate au doctorat au Département des sciences de la santé de l’Université de l’ouest de l’Ontario avec un intérêt particulier pour l’étude de la santé et du vieillissement. Silvia a obtenu un baccalauréat en biochimie de l’Université de Windsor, et a complété un baccalauréat et une maitrise en sciences de la nutrition au Brescia University College. Ses intérêts de recherche s’orientent vers le maintien et l’amélioration de la nutrition des personnes souffrants de maladies respiratoires chroniques, y compris l’hypertension pulmonaire et les maladies pulmonaires interstitielles. En tant que diététicienne, elle croit en la recherche qui se base sur l’étude de faits, et en la pratique clinique informée par la recherche. C’est ce qui guide ses propres recherches en ce qui a trait à l’impact de la nutrition sur la gestion de la maladie et l’amélioration de la qualité de vie. Pour lire une description de son projet de recherche, veuillez cliquer ici.

Virginie F. Tanguay a débuté un doctorat en médecine en 2012 à l’Université Laval à Québec (Québec). Dans le cadre de ses études, elle a accompli des stages avec le groupe de recherche en hypertension pulmonaire et biologie vasculaire de l’IUCPQ, qui ont confirmé son intérêt pour la recherche dans ce domaine et l’ont amenée à entreprendre une maîtrise en médecine expérimentale en 2015. Cette maîtrise en recherche représente une occasion de développement professionnel qu’elle considère lui permettra de s’engager d’avantage face à ses futurs patients : « Complétant parallèlement mon doctorat en médecine, je suis convaincue que ce cursus saura m’outiller adéquatement pour faire face à d’éventuels défis, autant en clinique qu’en recherche et fera de moi de moi une clinicienne plus complète et polyvalente encore ». Virginie aura l’occasion de poursuivre des recherches dans le domaine de l’hypertension pulmonaire l’an prochain dans le cadre d’une formation médicale post-doctorale avec l’objectif principal d’améliorer la qualité de vie des patients. Pour lire une description de son projet de recherche, veuillez cliquer ici.

La Fondation HTAPQ se peint en mauve pour la cause - Pour une deuxième année de suite, la Fondation de l'hypertension artérielle pulmonaire-Québec (HTAPQ) a souligné le 5 mai à Plessisville la Journée mondiale de sensibilisation à l'hypertension pulmonaire.
 
L'hypertension pulmonaire - Doris Labrie reçoit Mariane Bourcheix-Laporte, adjointe aux communications à l'Association d'hypertension pulmonaire du Canada pour parler de la Journée mondiale de l'hypertension pulmonaire à l'antenne de Radio-Canada Régina.
 
Décès de Mélissa Cadorette-Gagnon en attente d'une greffe de cœur et de poumons - Mélissa Cadorette-Gagnon occupait depuis la rentrée son emploi de rêve: directrice-adjointe de l'école primaire Crevier, à Marieville. Malheureusement, la jeune femme de 32 ans est décédée en mars, alors qu'elle attendait une greffe de cœur et de poumons.


Soupe à la courge musquée et au fenouil
Recette soumise par Kate McGoey-Smith 

Voici une recette de soupe quatre-saisons sans sel ajouté… la parfaite excuse pour allez visiter votre marché public!
 
Dans un autocuiseur électrique ou une cocotte-minute pour cuisinière, mélanger :
  • 1 bulbe de fenouil coupé en dés
  • 1 petite courge musquée coupée en dés
  • 1 petit oignon coupé en dés
  • 1 pomme (avec la peau) coupée en dés
  • 2 tiges de céleri coupées en dés
  • 2 tasses de carottes (en dés)
  • 1 pomme de terre douce moyenne ou 3 pommes de terre rouges (en dés)

Ajouter de l’eau pour couvrir le mélange jusqu’à ½ pouce du rebord puis ajouter :

  • 2 c. à thé d’assaisonnement aux herbes italiennes
  • 2 c. à thé de curcuma
  • 2 feuilles de laurier

Pour autocuiseurs électriques : appuyer sur le bouton « manuel » et régler à 12 minutes.
Mettre la ventilation en mode arrêt (position du milieu).
 
Lorsque le mélange est cuit, retirer les feuilles de laurier, transférer le mélange dans un malaxeur et mélanger jusqu’à l’obtention d’une texture lisse. Remettre le mélange dans le cuiseur pour le garder au chaud.
 
Information nutritionnelle : cette soupe de contient pas de sel ajouté!

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Événements

Août: Ascension du Mont-Washington, Mont-Washington, É-U. Geneviève Marcoux fera l'ascension du Mont-Washington pour lever des fonds en soutien à l'AHTP Canada.



24-25 septembre: Congrès 2016 de la Fondation HTAPQ, Québec, QC. La Fondation HTAPQ tiendra son Congrès 2016 les 24 et 25 septembre à Québec. 

Vous organisez un événement que vous aimeriez voir annoncé dans le bulletin Pulsation? Remplissez le formulaire suivant et nous afficherons votre événement!
 
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Merci à Simon Bellerose de nous avoir fait parvenir le montage photo « En mauve pour la cause » montrant sa famille et amis célébrant la Journée mondiale de sensibilisation à l’hypertension pulmonaire.
 





 
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